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Sclerosi Multipla
Il Centro di Biotecnologie collabora con il Centro Regionale per la Diagnosi e Cura della Sclerosi Multipla dell’AORN “A. Cardarelli” nella realizzazione di seminari e focus group riservati a gruppi di pazienti affetti da questa malattia.
Il Centro Regionale per la Diagnosi e Cura della Sclerosi Multipla
Il Centro Regionale per la Diagnosi e Cura della Sclerosi Multipla dell’AORN “A.Cardarelli” di Napoli, di cui è responsabile il dott. Ciro Florio, è stato fondato nel 1987.
Primo Centro Regionale abilitato alla prescrizione dei farmaci modificanti la storia naturale della malattia (Disease Modifying Drug – DMD), rappresenta un’area di Alta Specialità dell’Azienda Ospedaliera.
Compito del Centro è assicurare la presa in carico del paziente per tutto il percorso diagnostico-terapeutico, garantendo:
- diagnosi tempestiva ed accurata di malattia e adeguata comunicazione diagnostica;
- monitoraggio clinico-strumentale;
- trattamento “individualizzato” (trattamento attacchi acuti, DMD, terapie sintomatiche);
- gestione delle fasi specialistiche legate alla presa in carico della persona con Sclerosi Multipla;
- percorsi di continuità ospedale-territorio.
Attualmente afferiscono al Centro circa 700 pazienti. La diagnosi di Sclerosi Multipla viene effettuata attraverso brevi ricoveri in reparto presso la XXVI Divisione di Neurologia dell’Ospedale: qui i soggetti con sospetta malattia demielinizzante vengono sottoposti ad adeguato iter-diagnostico (RMN encefalo e midollo, potenziali evocati, rachicentesi, etc.). Conclusa la fase diagnostica i pazienti vengono indirizzati presso l’Ambulatorio del Centro stesso.
Il Centro svolge le attività ambulatoriali 3 volte a settimana (lunedì 14.00-17.00; materdì 09.00-14.00; giovedì 14.00-16.00); un giorno alla settimana è dedicato al primo accesso per la comunicazione della diagnosi e la programmazione della terapia. Inoltre, sono previsti attività di ricovero in regime di Day Hospital per le somministrazioni di terapie ospedaliere ed eventuali follow-up clinico strumentali.
L’equipe multidisciplinare del Centro è composta da:
neurologo responsabile – dott. Ciro Florio;
neurologo – dott.ssa Giorgia Teresa Maniscalco;
infermiera – Caterina Di Clemente;
infermiera – Carmela Trematerra;
data manager – dott.ssa Ornella Moreggia;
psicologo – dott. Antonio Rosario Ziello;
assistente sociale – dott.ssa Claudia Miniero.
Il Centro, inoltre, si avvale di fondamentali collaborazioni da parte di diversi specialisti che offrono la loro consulenza per una presa in carico globale della persona con Sclerosi Multipla:
dott.ssa Gabriella De Johanna – trattamento focale della spasticità;
dott.ssa Paola Balestrieri – consulenza oculistica;
dott. Francesco Calabrò – consulenza oculistica ed OCT;
dott. Roberto Aponte – consulenza urologia test urodinamico;
dott. Roberto Cozzi – consulenza dermatologica;
dott. Domenico Serino – consulenza endocrinologia;
dott. Romualdo Russo – consulenza reumatologica;
dott. Cinquegrana – consulenza cardiologica;
dott. Massimo Costa – consulenza fisiatrica.
I Seminari
Sin dal momento della diagnosi di Sclerosi Multipla, la persona è spinta dall’esigenza di conoscere questa malattia e di viverla in maniera consapevole. Assicurare informazioni appropriate sulla diagnosi, la prognosi e le terapie è un requisito fondamentale ed un preciso dovere per il servizio sanitario che voglia erogare un’assistenza di qualità elevata. Questo spazio nasce, quindi, dall’intento di aiutare la persona con Sclerosi Multipla e i suoi familiari nel delicato percorso terapeutico.
La scelta di “focus group” è stata concepita per facilitare una maggiore accessibilità a temi specifici della malattia e per favorire lo sviluppo di opinioni non solo come risultato di riflessioni individuali, ma anche come discussione e confronto di idee tra le persone.
Calendario degli Incontri
Tale progetto è realizzato sia su tematiche di carattere tipicamente sanitario ed assistenziale, sia su tematiche di carattere psicologico e relazionale. A partire dal mese di Maggio 2016 presso il Centro di Biotecnologie AORN A.Cardarelli di Napoli, si organizzano 5 incontri di gruppo con 25/30 partecipanti selezionati afferenti al Centro Regionale per la Diagnosi e Cura della Sclerosi Multipla della durata di 2 ore, a cadenza mensile.
